چین کی ایک اعلیٰ میڈیکل یونیورسٹی اپنے منسلک ہسپتال میں ایک سرکردہ ماہر کے ذریعے تجرباتی جین ایڈیٹنگ کے مقدمے میں ایک نوجوان لڑکی کی موت کی تحقیقات کر رہی ہے جس نے چین کی عروج پر بائیو میڈیکل انڈسٹری میں اخلاقیات کے بارے میں سنگین خدشات کو جنم دیا ہے۔
شنگھائی جیاؤٹونگ یونیورسٹی سکول آف میڈیسن نے کہا کہ اس نے گزشتہ سال ژنہوا ہسپتال میں کئے گئے کلینیکل ٹرائل اور ایک متعلقہ سائنسی مقالے کی "ایک جامع تحقیقات" کرنے کے لیے ایک ورکنگ گروپ قائم کیا ہے۔
یہ اعلان امریکہ میں مقیم سائنس میگزین اور سائنس احتساب کی اشاعت ریٹریکشن واچ کی طرف سے ایک مشترکہ رپورٹ جاری کرنے کے بعد سامنے آیا ہے جس میں اس ٹوٹے ہوئے کلینیکل ٹرائل کی تفصیل دی گئی تھی جسے جزوی طور پر لڑکی کے والدین نے فنڈ کیا تھا، جن کا کہنا ہے کہ انہوں نے علاج کی ترقی کے لیے 860000 ڈالر ادا کیے تھے۔
لڑکی کے والدین نے آؤٹ لیٹس کو بتایا کہ ڈاکٹروں نے انہیں خبردار نہیں کیا تھا کہ ان کی بیٹی کی موت ہو سکتی ہے اور انہوں نے امید ظاہر کی تھی کہ علاج سے ان کی نشوونما میں تاخیر کے پیچھے جین کی خرابی درست ہو جائے گی جس سے وہ فکر مند ہیں کہ بعد کی زندگی میں اس پر اثر پڑے گا۔
ہسپتال کے اخلاقی بورڈ نے نتیجہ اخذ کیا کہ لڑکی کی موت کا علاج سے "یقینی طور پر تعلق" تھا، لیکن جرمانے معمولی تھے اور ڈاکٹروں یا ان کے اداروں نے اس کے نتائج کو کبھی بھی عام نہیں کیا، یہاں تک کہ متعلقہ تحقیق کے نتائج معروف سائنسی جریدے نیچر میں شائع کیے گئے، سائنس کی رپورٹ میں انکشاف کیا گیا۔
اب اسپاٹ لائٹ میں، اس کیس نے چین میں غم و غصے اور تشویش کو جنم دیا ہے خاص طور پر ایک اور اسکینڈل کے تناظر میں قوانین کو سخت کرنے کے بعد - 2018 میں یہ انکشاف کہ چینی سائنسدان ہی جیانکوئی کے ذریعے ترمیم شدہ ایمبریو جین سے بچے پیدا ہوئے تھے۔
تازہ ترین کلینیکل ٹرائل کا سیاق و سباق بہت مختلف ہے: جین ایڈیٹنگ جین تھراپی کی ایک ابھرتی ہوئی شکل ہے جس کا مقصد ڈی این اے یا آر این اے کی ترتیب میں ترمیم کرنا ہے تاکہ ان خراب جینوں کی مرمت یا انہیں ہٹایا جا سکے جو بچوں اور بڑوں میں مختلف بیماریوں کا باعث بنتے ہیں۔ جین ایڈیٹنگ ایمبریو کے برعکس، یہ تبدیلیاں آنے والی نسلوں تک نہیں پہنچائی جاتی ہیں۔
یہاں تک کہ اب بھی، "یہ معاملہ (ہی جیانکوئی کے) سے کہیں زیادہ تشویشناک ہے ... کیونکہ یہ کیس چین کی سب سے مشہور یونیورسٹیوں میں سے ایک میں اچھی طرح سے قائم سائنسدانوں کا ہے،" جوئے ژانگ نے کہا، سنٹر فار گلوبل سائنس اینڈ ایپسٹمک جسٹس برطانیہ کی کینٹ میں۔
اس کے برعکس، وہ ایک غیر معروف، کاروباری سائنسدان تھا جو حال ہی میں قائم ہونے والے ادارے میں کام کر رہا تھا جب وہ انسانی جنینوں کو امپلانٹیشن کے لیے انجینئر کرنے والا پہلا اور واحد معروف محقق بن گیا۔ اس اقدام نے عالمی سائنسی برادری کو چونکا دیا اور اسے تین سال تک جیل میں ڈال دیا۔
اس کے بعد سے، "حکومتی اقدامات اور عزم کا ایک سلسلہ ہے کہ وہ اخلاقیات کو کس طرح مضبوط کرنا چاہتے ہیں … لیکن ظاہر ہے کہ ایسا نہیں ہے،" ژانگ نے کہا۔
عالمی ماہر صحت یانزہونگ ہوانگ نے کہا کہ "برسوں بعد اسی طرح کی اخلاقی ناکامیوں کی ظاہری شکل کو دیکھنا شفافیت، حفاظت اور جوابدہی کے حوالے سے ضابطے میں مستقل خلا کی نشاندہی کرتا ہے۔"
"اگر آپ اس کیس کو دیکھیں تو یہ غلطیوں، خامیوں اور بے ضابطگیوں سے بھرا ہوا ہے … اس لحاظ سے، یہ بہت منفرد ہے، لیکن اس دوران میں چینی بایومیڈیکل بوم کے اس ماحول میں ڈرتا ہوں کہ یہ ممکنہ طور پر برفانی تودے کا سرہ ہو سکتا ہے،" ہوانگ نے کہا، امریکہ میں خارجہ تعلقات کی کونسل کے ایک سینئر فیلو۔
جین تھراپی، ایک چھتری اصطلاح جس میں جین ایڈیٹنگ کا استعمال کرتے ہوئے علاج تیار کرنا شامل ہے، چین کے تیزی سے پھیلتے ہوئے بائیوٹیکنالوجی کے شعبے کا ایک ڈرائیور بن گیا ہے، جہاں محققین امریکہ اور دیگر جگہوں کے ساتھیوں کے ساتھ طبی کامیابیوں کے لیے دوڑ لگا رہے ہیں۔
ماہرین کا کہنا ہے کہ اس تحقیق کو ملک کے نام نہاد ڈوئل ٹریک ریگولیٹری سسٹم نے فروغ دیا ہے، جو "تحقیق کار کے ذریعے شروع کیے گئے ٹرائلز" کے ذریعے پہلی بار انسانوں میں علاج کی جانچ کرنے کی اجازت دیتا ہے۔
یہ چھوٹے پیمانے پر کلینیکل ٹرائلز عام طور پر سبز روشنی کے لیے روایتی منظوری کے راستے سے کم نگرانی سے گزرتے ہیں۔ اسی طرح کے ماڈل دوسرے ممالک میں موجود ہیں اور انہیں کامیابیوں کو تیز کرنے اور زندگی بچانے والے علاج کے انتظام کے لیے خاص طور پر نایاب بیماریوں کے لیے اہم سمجھا جاتا ہے، جہاں تحقیق کے لیے بہت کم تجارتی ترغیب ہے۔ لیکن وہ خطرات کے ساتھ بھی آ سکتے ہیں۔
اس پس منظر میں شنگھائی کے جوڑے نے سائنس کے ساتھ اپنی کہانی شیئر کی، اپنی جوان بیٹی کا علاج کروانے کے لیے سفر کیا۔
سائنس نے رپورٹ کیا کہ لڑکی کو ایک نایاب جین کی خرابی کی تشخیص ہوئی تھی جو ایک نیورو ڈیولپمنٹل حالت پیدا کرتی ہے جسے Snijders Blok-Campeau syndrome کہا جاتا ہے۔ یہ بیماری ذہنی کمی کے ساتھ ساتھ شدید جسمانی علامات کا سبب بن سکتی ہے۔ جبکہ لڑکی نے علامات ظاہر کیں جو دوسروں کے مقابلے میں ہلکی تھیں، اس کے والدین نے سائنس کے مطابق، خصوصی جین تھراپی کو تلاش کرنے کا فیصلہ کیا۔
وہ شنگھائی جیاؤٹونگ یونیورسٹی میڈیکل اسکول کے سونگ جیانگ ریسرچ انسٹی ٹیوٹ کے ایک ممتاز نیورو سائنسدان کیو زیلونگ سے جڑے۔ Qiu ایک جدید تکنیک کے ساتھ کام کرنے والی تحقیق کے لیے جانا جاتا تھا جسے بیس ایڈیٹنگ کہا جاتا ہے تاکہ نایاب بیماریوں میں مبتلا بچوں کے لیے حسب ضرورت علاج کیا جا سکے۔
سائنس کے مطابق، ایک علاج کے منصوبے کے تحت جو اس نے خاندان کے لیے تیار کیا تھا، یہ لڑکی دنیا کی پہلی فرد ہو گی جسے دماغ میں جین ایڈیٹنگ تھراپی دی جائے گی۔ خاندان کو کیو کی طرف سے ایک یقین دہانی حاصل ہوئی کہ سائنس کے مطابق "کوئی حفاظتی تباہی نہیں ہوگی"، جس نے خاندان کی طرف سے کیو کی ریکارڈنگ کا جائزہ لیا۔
تیاریوں میں چوہوں اور بندروں میں پری کلینیکل ٹرائلز شامل تھے، جو کوئ نے خاندان کو بتایا کہ ثابت ہوا کہ کلینیکل ٹرائلز آگے بڑھنے چاہئیں، سائنس نے رپورٹ کیا۔
سائنس نے رپورٹ کیا کہ 2025 کے اوائل میں، ہسپتال کی اخلاقیات کمیٹی نے کلینکل ٹرائل کی منظوری دے دی، اس سے پہلے کہ بندروں پر کی جانے والی ایک طبی تحقیق کے حتمی نتائج جاری کیے جائیں۔ سائنس کے لیے ان کا جائزہ لینے والے ایک سائنسدان کے مطابق دوسرے نتائج "ناقابل یقین" تھے۔
گزشتہ مارچ میں لڑکی کے علاج کے کئی دن بعد، اسے تیز بخار ہوا اور گردے خراب ہونے کے آثار تھے، اسے آئی سی یو میں لے جایا گیا اور اس کی موت ہوگئی۔ CNN آزادانہ طور پر اکاؤنٹ کی تصدیق کرنے سے قاصر رہا ہے۔
تجرباتی علاج سے وابستہ کلینیکل ٹرائل کی فہرست کو پچھلے سال سے اپ ڈیٹ نہیں کیا گیا ہے۔ جب CNN کے ذریعے فون پر پہنچا تو، مقدمے کے اہم ڈاکٹروں میں سے ایک، یو یونگگو نے تبصرہ کرنے سے انکار کر دیا اور فون بند کر دیا۔ Qiu نے ای میل انٹرویو کی درخواست کا جواب نہیں دیا۔ میڈیکل یونیورسٹی کے شعبہ پبلسٹی کو بار بار کی جانے والی کالز کا جواب نہیں ملا۔
ستمبر 2025 میں، شنگھائی کے ایک ضلعی محکمہ صحت نے مقدمے کی مناسب نگرانی کرنے میں ناکامی اور اسے قومی ڈیٹا بیس پر تجارتی طور پر سپانسر شدہ تحقیق کے طور پر رجسٹر نہ کرنے پر ہسپتال کو تقریباً 3600 ڈالر جرمانہ کیا، سائنس نے رپورٹ کیا، جبکہ یو کو ہسپتال کو زبانی مشاورت حاصل کرنے کی ضرورت تھی۔ CNN نے بھی تبصرے کے لیے ہسپتال سے رابطہ کیا ہے۔
یہ پچھلے فروری تک نہیں تھا، جب سوگوار والدین کو معلوم ہوا کہ نیچر نے کیو سے ایک مقالہ شائع کیا ہے جس میں انہوں نے یونیورسٹی سے کارروائی کا مطالبہ کیا ہے۔ اس مقالے میں جین ایڈیٹنگ کے استعمال کی فزیبلٹی کے بارے میں تحقیق کو بیان کیا گیا تاکہ ان کی بیٹی کے عارضے کی وجہ سے ہونے والے تغیر کو درست کیا جا سکے لیکن کسی انسانی آزمائش یا ان کی بیٹی کی موت کا ذکر نہیں کیا۔
اس جوڑے نے سائنس کو یہ بتاتے ہوئے تحقیقات اور پیپر واپس لینے کا مطالبہ کیا کہ وہ فکر مند ہیں کہ پیپر دوسرے والدین کو غلط امید دے سکتا ہے۔ سائنس نے رپورٹ کیا کہ یونیورسٹی نے درخواست سے انکار کر دیا۔
سی این این کو دیے گئے ایک بیان میں، نیچر کی ڈپٹی ایڈیٹر وکٹوریہ ارندا نے کہا کہ جریدہ مخطوطہ کے بارے میں پیدا ہونے والے خدشات کی تحقیقات کر رہا ہے، محققین کے ساتھ رابطے میں ہے اور ان کی تحقیقات کے بعد "مناسب ادارتی کارروائی" کرے گا۔
ارندا نے کہا کہ "کوئی بھی معلومات کہ انسانی آزمائش کی منصوبہ بندی کی گئی تھی یا جاری تھی، ہمارے ساتھ کبھی شیئر نہیں کی گئی تھی، اور نہ ہی ہیومن تھراپی سے متعلق کوئی ڈیٹا شیئر کیا گیا تھا اور نہ ہی پیش کردہ مطالعہ کے کسی بھی ورژن میں ذکر کیا گیا تھا،" ارندا نے کہا۔ "حالیہ کلینیکل ٹرائل میں ایک بچے کی موت اور اس مقدمے کے ارد گرد کے حالات کے بارے میں سن کر ہم حیران رہ گئے۔"
نیچر پیپر میں 29 جولائی کو ایک ایڈیٹر کا نوٹ شامل کیا گیا تھا۔ اس کی اشاعت کے لیے چینی زبان میں پریس کا اعلان سنہوا ہسپتال کی ویب سائٹ سے ہٹا دیا گیا ہے، CNN نے پایا۔
یہ اسکینڈل اس وقت سامنے آیا ہے جب چینی ریگولیٹرز جدت طرازی اور جدید علاج میں سرمایہ کاری کے اضافے کے ساتھ رفتار کو برقرار رکھنے کے لیے ہنگامہ کر رہے ہیں۔
چینی محققین کے 2025 کے تجزیے کے مطابق، 2015 کے بعد سے، سیل اور جین تھراپی کی مصنوعات کے لیے تفتیش کاروں کے ذریعے شروع کیے گئے ٹرائلز میں اضافہ ہوا ہے، جس نے ایک ہزار سے زیادہ ٹرائلز میں 30000 سے زائد شرکاء کا اندراج کیا، جو کہ ایک قومی ریگولیٹری باڈی کے زیر نگرانی منشیات کے تفتیشی ٹرائلز میں حصہ لینے والوں کی تعداد سے دوگنا ہے۔
مئی میں، بیجنگ نے خاص طور پر نئی بایومیڈیکل ٹیکنالوجیز کے لیے نئے اصول وضع کیے، جس میں مبصرین کے بقول ذاتی نوعیت کے علاج سمیت جدید ترین علاجوں کی نشوونما کو کس طرح کنٹرول کیا جاتا ہے، اس میں خلاء ہے۔ نئے قواعد ایسے ٹرائلز کو کنٹرول کرنے کے لیے ایک قومی ریگولیٹری فریم ورک قائم کرتے ہیں، بشمول تفتیش کار کی جانب سے شروع کیے گئے کلینیکل ٹرائلز جیسے کہ سنہوا ہسپتال میں کیے گئے، نگرانی کو مرکزی بنانا اور منفی ردعمل کی رپورٹنگ کی ضرورت ہوتی ہے۔ انہیں ان علاجوں کو تجارتی بنانے کے لیے ایک واضح راستہ بنانے کے طور پر بھی دیکھا جاتا ہے۔
"یہ کہنا قیاس آرائی ہے کہ آیا اس طرز حکمرانی سے (اس معاملے میں) کوئی فرق پڑتا، لیکن کوئی امید کرے گا کہ … اس طرح کے حفاظتی اقدامات کے ساتھ … ادارے نے خود بہت زیادہ خیال رکھا ہوگا،" کیلون ہو نے کہا، موناش لاء اسکول کے ایک ایسوسی ایٹ پروفیسر آسٹریلیا میں۔
اس کے بجائے، مقدمے کی سماعت ایک ایسے وقت میں ہوئی جب "واضح حکمرانی کے نظام موجود نہیں تھے،" ہو نے کہا، انہوں نے مزید کہا کہ ان شعبوں میں جدت طرازی اور مریضوں کے تحفظ کو متوازن کرنا اس وقت دنیا بھر کی حکومتوں کے لیے ایک چیلنج ہے۔
جین میں ترمیم شدہ بچے اب حقیقت بننے کے قریب ہیں۔ اخلاقی بحث ختم ہونے سے بہت دور ہے۔
مبصرین نے کہا کہ چین میں، یہ ممکن ہے کہ یہ کیس گھٹنے ٹیکنے والے ردعمل میں مزید سختی اور نگرانی کو جنم دے جو سائنس کو روکتا ہے۔ لیکن بیجنگ نہ صرف جدت اور حفاظت کو متوازن کر رہا ہے بلکہ عالمی مقابلہ بھی – اور شاید سست نہیں ہونا چاہتا۔
کیور انوویشن انڈیکس کی طرف سے کیے گئے صنعت اور اکیڈمی میں امریکی رہنماؤں کے حالیہ سروے کے مطابق، چین کا عالمی کلینیکل ٹرائل شروع ہونے کا حصہ 2009 میں 1% سے بڑھ کر 2025 میں 32% ہو گیا - تقریباً US کے 35% سے مماثل ہے۔
ہوانگ نے کہا کہ چینی اداروں کے پاس صلاحیتیں ہیں اور وہ جدید کام کر رہے ہیں۔
"لیکن ایک ہی وقت میں جب ہم بائیوٹیک سپر پاور کے طور پر چین کے عروج کے بارے میں بات کر رہے ہیں، ہمیں کہانی کا دوسرا رخ نہیں بھولنا چاہیے - ریگولیٹری، اخلاقی چیلنجز جو چینی سائنس کے لیے ایک سنگین رکاوٹ بن سکتے ہیں۔"
سی این این کے یونگ ژیونگ نے اس رپورٹ میں تعاون کیا۔
