چين جي هڪ اعليٰ طبي يونيورسٽي هڪ نوجوان ڇوڪري جي موت جي جاچ ڪري رهي آهي تجرباتي جين ايڊيٽنگ جي آزمائش ۾ جيڪو پنهنجي لاڳاپيل اسپتال جي هڪ معروف ماهر طرفان ڪيو ويو آهي جنهن چين جي وڌندڙ بايوميڊيڪل صنعت ۾ اخلاقيات بابت سنگين خدشا پيدا ڪيا آهن.
شنگھائي جياوٽونگ يونيورسٽي اسڪول آف ميڊيسن چيو آهي ته هن هڪ ڪم ڪندڙ گروپ قائم ڪيو آهي ته ”هڪ جامع تحقيق ڪرڻ“ لاءِ گذريل سال زينوا اسپتال ۾ ڪيل ڪلينڪل ٽرائل ۽ هڪ لاڳاپيل سائنسي پيپر.
اهو اعلان ڪجهه ڏينهن کانپوءِ آيو آهي جڏهن آمريڪا جي سائنس ميگزين ۽ سائنس جي احتساب پبليڪيشن ريٽريشن واچ هڪ گڏيل رپورٽ جاري ڪئي جنهن ۾ ڪچي ٿيل ڪلينڪل ٽرائل جو تفصيل آهي جنهن کي جزوي طور تي ڇوڪري جي والدين طرفان فنڊ ڏنا ويا، جن جو چوڻ آهي ته انهن علاج جي ترقي لاءِ 860000 ڊالر ادا ڪيا.
ڇوڪريءَ جي والدين دڪاندارن کي ٻڌايو ته ڊاڪٽرن کين خبردار نه ڪيو ته سندن ڌيءَ مري سگهي ٿي ۽ اُميد هئي ته علاج سان جين جي خرابي کي درست ڪري ڇڏيندو ترقي ۾ دير ٿيڻ جو کين خدشو هو ته هوءَ ايندڙ زندگيءَ ۾ متاثر ٿيندي.
اسپتال جي اخلاقي بورڊ ان نتيجي تي پهتي ته ڇوڪريءَ جي موت ”ضرور علاج سان لاڳاپيل“ هئي، پر ڏنڊا گهٽ هئا ۽ ان جو نتيجو ڪڏهن به ڊاڪٽرن يا سندن ادارن طرفان عوام کي نه ٻڌايو ويو، جيتوڻيڪ لاڳاپيل تحقيق جا نتيجا نامور سائنس جرنل نيچر ۾ شايع ٿيا، سائنس جي رپورٽ پڌري ڪئي وئي.
هاڻي روشنيءَ ۾، ڪيس چين ۾ ڪاوڙ ۽ تشويش پيدا ڪري ڇڏي آهي خاص طور تي هڪ ٻئي اسڪينڊل جي نتيجي ۾ ضابطن کي سخت ڪرڻ کان پوءِ - 2018 ۾ انڪشاف ٿيو ته ٻار جنن جي جين مان پيدا ٿيا هئا- چيني سائنسدان هي جيانڪوئي طرفان ايڊٽ ڪيو ويو.
جديد ڪلينڪل آزمائشي جو حوالو بلڪل مختلف آهي: جيني ايڊيٽنگ جين ٿراپي جو هڪ اڀرندڙ روپ آهي جنهن جو مقصد ڊي اين اي يا آر اين اي جي ترتيبن کي تبديل ڪرڻ يا خراب جين کي ختم ڪرڻ لاءِ آهي جيڪي ٻارن ۽ بالغن ۾ مختلف بيمارين جو سبب بڻجن ٿا. جيني ايڊيٽنگ ڪرڻ واري جنين جي برعڪس، اهي تبديليون ايندڙ نسلن تائين نه پهتيون آهن.
اڃا به، "هي ڪيس (هي جيانڪوئي جي) کان وڌيڪ پريشان ڪندڙ آهي ... ڇاڪاڻ ته اهو ڪيس چين جي معزز يونيورسٽين مان هڪ ۾ قائم ڪيل سائنسدان آهي،" جوئي ژانگ چيو، سينٽر فار گلوبل سائنس اينڊ ايپيسٽمڪ جسٽس جو ڊائريڪٽر برطانيه ۾ ڪينٽ يونيورسٽي ۾.
هو، ان جي ابتڙ، هڪ ٿورڙي ڄاتل سڃاتل، ڪاروباري سائنسدان هو، جيڪو تازو قائم ڪيل اداري ۾ ڪم ڪري رهيو هو، جڏهن هو پهريون ۽ واحد ڄاڻو محقق بڻجي ويو هو، جيڪو انساني جنين جي امپلانٽيشن لاءِ انجنيئر ٿيو. ان قدم عالمي سائنسي برادري کي حيران ڪري ڇڏيو ۽ کيس ٽن سالن تائين جيل ۾ وڌو.
ان وقت کان وٺي، ”هتي حڪومتي قدمن جو هڪ سلسلو آهي ۽ عزم آهي ته اهي اخلاقيات کي ڪيئن مضبوط ڪرڻ چاهين ٿا… پر ظاهر آهي ته اهو معاملو ناهي،“ ژانگ چيو.
عالمي صحت جي ماهر ينزونگ هوانگ چيو آهي ته ”سالن بعد ساڳين اخلاقي ناڪامين جي ظاهر ٿيڻ سان شفافيت، حفاظت ۽ احتساب جي حوالي سان ضابطي ۾ مسلسل خال پيدا ٿئي ٿي.
”جيڪڏهن توهان هن ڪيس تي نظر وجهو ته اهو غلطين ، خامين ۽ بي ضابطگين سان ڀريل آهي… تنهن ڪري ان لحاظ کان ، اهو تمام منفرد آهي ، پر انهي دوران مان ڊپ آهيان ته چيني بايوميڊيڪل بوم جي هن ماحول ۾ اهو ممڪن طور تي آئس برگ جو ٽپ هجي ،“ هوانگ چيو ، آمريڪا ۾ پرڏيهي تعلقات جي ڪائونسل ۾ هڪ سينئر ساٿي.
جيني ٿراپي، هڪ ڇٽيءَ وارو اصطلاح جنهن ۾ جين ايڊيٽنگ جي استعمال سان ترقي پذير علاج شامل آهن، چين جي تيزيءَ سان وڌندڙ بايو ٽيڪنالاجي شعبي جو ڊرائيور بڻجي ويو آهي، جتي محقق آمريڪا ۽ ٻين هنڌن تي ساٿين سان گڏ طبي ڪاميابين لاءِ ڊوڙي رهيا آهن.
اها تحقيق ملڪ جي نام نهاد ڊبل ٽريڪ ريگيوليٽري سسٽم طرفان وڌي وئي آهي ، ماهرن جو چوڻ آهي ته ، علاج جي اجازت ڏئي ٿو انسانن ۾ پهريون ڀيرو ”تحقيق ڪندڙ-شروع ڪيل آزمائشي“ ذريعي.
اهي ننڍڙي پيماني تي ڪلينڪل آزمائشي عام طور تي گرين روشني لاء روايتي منظوري واري رستي کان گهٽ نگراني ڪن ٿا. ساڳيا ماڊل ٻين ملڪن ۾ موجود آهن ۽ انهن کي ڪاميابين کي تيز ڪرڻ ۽ زندگي بچائڻ واري علاج جي انتظام ڪرڻ لاءِ خاص طور تي ناياب بيمارين لاءِ اهم سمجهيو وڃي ٿو، جتي تحقيق لاءِ ٿورو تجارتي ترغيب موجود آهي. پر اهي شايد خطرن سان گڏ اچن ٿيون.
اهو انهي پس منظر جي خلاف هو شنگھائي جوڙو جنهن پنهنجي ڪهاڻي سائنس سان شيئر ڪئي پنهنجي نوجوان ڌيءَ جي علاج لاءِ سفر ڪيو.
ڇوڪري کي هڪ نادر جين جي خرابي سان تشخيص ڪئي وئي هئي جيڪا هڪ نيوروڊولپمينٽل حالت پيدا ڪري ٿي جيڪا Snijders Blok-Campeau syndrome جي نالي سان مشهور آهي، سائنس ٻڌايو. بيماري ذهني خرابي سان گڏو گڏ سخت جسماني علامات پيدا ڪري سگهي ٿي. جڏهن ته ڇوڪريءَ ۾ علامتون ظاهر ٿيون جيڪي ٻين جي ڀيٽ ۾ نرم هيون، هن جي والدين سائنس جي مطابق، خاص جين ٿراپي کي ڳولڻ جو فيصلو ڪيو.
اهي Qiu Zilong سان ڳنڍيل آهن، شنگھائي جيوتونگ يونيورسٽي ميڊيڪل اسڪول جي سونگ جيانگ ريسرچ انسٽيٽيوٽ ۾ هڪ ممتاز نيورو سائنسدان. Qiu هڪ جديد ٽيڪنالاجي سان ڪم ڪندڙ تحقيق لاءِ مشهور هو جنهن کي بنيادي ايڊيٽنگ طور سڃاتو وڃي ٿو ته جيئن نادر بيمارين سان ٻارن لاءِ حسب ضرورت علاج ٺاهي سگهجي.
هڪ علاج جي منصوبي تحت هن خاندان لاء تيار ڪيو، ڇوڪري دنيا جي پهرين شخص هوندي جيڪا دماغ تي هدايت جي جين ايڊيٽنگ جو علاج حاصل ڪندي، سائنس جي مطابق. خاندان کي Qiu کان هڪ اطمينان ملي ٿي ته اتي "ڪو به حفاظتي تباهي" نه هوندي، سائنس جي مطابق، جيڪو خاندان پاران ڪيل Qiu جي رڪارڊنگ جو جائزو ورتو.
تيارين ۾ چوهڙن ۽ بندرن ۾ پري ڪلينڪل ٽرائل شامل هئا، جن کي ڪوئي ٻڌايو خاندان کي ثابت ڪيو ته ڪلينڪل ٽرائلز کي اڳتي وڌڻ گهرجي، سائنس ٻڌايو.
2025 جي شروعات ۾، اسپتال جي اخلاقيات ڪميٽي ڪلينڪل آزمائشي جي منظوري ڏني، ان کان اڳ جو آخري نتيجو جاري ڪيو ويو بندر تي اڳوڻي اڀياس مان هڪ، سائنس ٻڌايو. ٻيا نتيجا ”ناقابل يقين“ هئا ، هڪ سائنسدان جي مطابق ، جنهن انهن جو جائزو ورتو سائنس لاءِ.
گذريل مارچ ۾ ڇوڪري جي علاج کان پوءِ ڪيترائي ڏينهن، هن کي تيز بخار ۽ گردن جي نقصان جا نشان پيدا ٿيا، کيس ICU ڏانهن منتقل ڪيو ويو ۽ مري ويو. CNN آزاد طور تي اڪائونٽ جي تصديق ڪرڻ کان قاصر آهي.
تجرباتي علاج سان لاڳاپيل هڪ ڪلينڪل آزمائشي لسٽنگ گذريل سال کان اپڊيٽ نه ڪئي وئي آهي. جڏهن سي اين اين پاران فون تي پهتو، آزمائشي لاءِ ليڊ ڊاڪٽرن مان هڪ، يو يونگگو، تبصرو ڪرڻ کان انڪار ڪيو ۽ بند ڪيو. Qiu هڪ اي ميل ٿيل انٽرويو جي درخواست جو جواب نه ڏنو. ميڊيڪل يونيورسٽي جي پبلسٽي ڊپارٽمينٽ کي بار بار ڪال ڪرڻ جو جواب نه مليو.
سيپٽمبر 2025 ۾، شنگھائي ضلعي جي صحت کاتي تقريبن $3600 جو جرمانو ڪيو اسپتال کي آزمائش جي صحيح طور تي نگراني ڪرڻ ۾ ناڪامي ۽ ان کي رجسٽرڊ نه ڪرڻ تي تجارتي طور تي اسپانسر ٿيل تحقيق جي طور تي قومي ڊيٽابيس تي، سائنس ٻڌايو، جڏهن ته يو کي زباني مشاورت حاصل ڪرڻ لاءِ اسپتال جي ضرورت هئي، خاندان چيو. سي اين اين پڻ تبصرو لاءِ اسپتال سان رابطو ڪيو آهي.
اهو گذريل فيبروري تائين نه هو، جڏهن غمگين والدين کي معلوم ٿيو ته فطرت Qiu کان هڪ مقالو شايع ڪيو هو ته انهن يونيورسٽي کان ڪارروائي جو مطالبو ڪيو. مقالي ۾ ميوٽيشن کي درست ڪرڻ لاءِ جين ايڊيٽنگ استعمال ڪرڻ جي فزيبلٽي تي تحقيق بيان ڪئي وئي جيڪا سندن ڌيءَ جي خرابي جو سبب بڻي پر ڪنهن انساني آزمائش يا سندن ڌيءَ جي موت جو ذڪر نه ڪيو.
جوڙي هڪ تحقيق ۽ پيپر جي واپسي جو مطالبو ڪيو ، سائنس کي ٻڌايو ته انهن کي خدشو آهي ته پيپر ٻين والدين کي غلط اميد ڏئي سگهي ٿو. يونيورسٽي درخواست کي رد ڪري ڇڏيو، سائنس ٻڌايو.
سي اين اين کي هڪ بيان ۾، نيچر جي ڊپٽي ايڊيٽر وڪٽوريا آرانڊا چيو ته جرنل ان خدشن جي تحقيق ڪري رهيو آهي جيڪي مسودي جي چوڌاري اٿاريا ويا هئا، محققن سان رابطي ۾ هئا ۽ انهن جي جاچ جي پٺيان ”مناسب ايڊيٽوريل ايڪشن کڻندا“.
"ڪابه ڄاڻ نه آهي ته انساني آزمائش جي منصوبابندي ڪئي وئي هئي يا جاري رهي ڪڏهن به اسان سان حصيداري ڪئي وئي هئي، ۽ نه ئي انساني علاج سان لاڳاپيل ڊيٽا حصيداري ڪئي وئي هئي يا پيش ڪيل مطالعي جي ڪنهن به نسخي ۾ ذڪر ڪيو ويو آهي،" آرنڊا چيو. ”اسان تازو ڪلينڪل ٽرائل ۾ هڪ ٻار جي موت ۽ ان آزمائش جي آس پاس جي حالتن جو ٻڌي حيران ٿي ويا آهيون.
هڪ ايڊيٽر جو نوٽ 29 جولاءِ تي نيچر پيپر ۾ شامل ڪيو ويو. ان جي اشاعت لاءِ هڪ چيني زبان جي پريس اعلان کي Xinhua اسپتال جي ويب سائيٽ تان هٽايو ويو آهي، CNN مليو.
اسڪينڊل اچي ٿو جيئن چيني ريگيوليٽر جديد علاج ۾ جدت ۽ سيڙپڪاري جي واڌ سان رفتار کي برقرار رکڻ لاءِ ڇڪي رهيا آهن.
2015 کان وٺي، سيل ۽ جين ٿراپي جي شين لاءِ تحقيق ڪندڙ-شروع ڪيل آزمائشون وڌي ويون آهن، 30000 کان وڌيڪ شرڪت ڪندڙن کي هڪ هزار کان وڌيڪ آزمائشن ۾ داخل ڪيو ويو آهي، چيني محققن پاران 2025 جي تجزيي جي مطابق، هڪ قومي ريگيوليٽري اداري جي نگراني ڪيل تحقيقاتي دوا جي آزمائشي ۾ شرڪت ڪندڙن جي تعداد کان ٻه ڀيرا.
مئي ۾، بيجنگ خاص طور تي نئين بايوميڊيڪل ٽيڪنالاجيز لاءِ نوان ضابطا جوڙيا، ان کي پلگ ڪندي جيڪو مبصرن جو چوڻ هو ته هڪ خال آهي ته ڪيئن ترقي يافته علاج جي ترقي، بشمول ذاتي علاج، ڪنٽرول ڪيو وڃي ٿو. نوان ضابطا هڪ قومي ريگيوليٽري فريم ورڪ قائم ڪن ٿا جيڪي اهڙن آزمائشن کي سنڀاليندا آهن، جن ۾ تحقيق ڪندڙ-شروع ڪيل ڪلينڪل ٽرائلز شامل آهن جيئن هڪ Xinhua اسپتال ۾ ڪيو ويو، نگراني کي مرڪزي بڻائڻ ۽ منفي رد عمل جي رپورٽنگ جي ضرورت آهي. انهن کي انهن علاجن کي تجارتي ڪرڻ لاءِ واضح رستو ٺاهڻ جي طور تي پڻ ڏٺو ويو آهي.
”اها چوڻ لاءِ قياس آرائي آهي ته جيڪڏهن هن گورننس ۾ ڪو فرق اچي ها (هن صورت ۾)، پر هڪ کي اميد آهي ته… اهڙين حفاظتي قدمن سان… ادارو پاڻ گهڻو خيال ڪيو هوندو،“ ڪالون هو چيو، هڪ ايسوسيئيٽ پروفيسر مونش لا اسڪول آسٽريليا ۾.
ان جي بدران، آزمائش هڪ وقت تي ٿي وئي جڏهن "واضح حڪومتي حڪومتون موجود نه هيون،" هو چيو، انهن شعبن ۾ جدت ۽ مريض تحفظ کي توازن هن وقت سڄي دنيا جي حڪومتن لاء هڪ چئلينج آهي.
جيني ايڊٽ ٿيل ٻار هاڻي حقيقت ٿيڻ جي ويجهو آهن. اخلاقي بحث حل ٿيڻ کان پري آهي
چين ۾، اهو ممڪن آهي ته اهو ڪيس وڌيڪ سخت ۽ نگراني ڪري سگهي ٿو گھٹنے جي جرڪ جي جواب ۾ جيڪو سائنس کي روڪي ٿو، مبصرن چيو. پر بيجنگ نه رڳو جدت ۽ حفاظت کي توازن ڪري رهيو آهي، پر عالمي مقابلي ۾ - ۽ شايد سست ٿيڻ نه چاهيندو.
چين جو حصو عالمي ڪلينڪل آزمائشي شروع ٿئي ٿو 1٪ کان 2009 ۾ 32٪ تائين وڌي ويو 2025 ۾ - تقريبن يو ايس جي 35٪ سان ملندو آهي، هڪ تازي سروي جي مطابق آمريڪي اڳواڻن جي صنعت ۽ اڪيڊمي ۾ Cure Innovation Index پاران ڪيل.
چيني ادارن وٽ صلاحيتون آهن ۽ اهي جديد ڪم ڪري رهيا آهن، هوانگ چيو.
"پر ساڳئي وقت اسان چين جي هڪ بايوٽيڪ سپر پاور جي طور تي اڀار جي باري ۾ ڳالهائي رهيا آهيون، اسان کي ڪهاڻي جي ٻئي پاسي کي نه وسارڻ گهرجي - ريگيوليٽري، اخلاقي چئلينج جيڪي چيني سائنس لاء هڪ سنگين رڪاوٽ بڻجي سگهن ٿيون."
سي اين اين جي يونگ زيونگ هن رپورٽ ۾ حصو ورتو.
